Tout savoir sur la fente labiale et palatine : manifestations, causes, prévention et traitement.
Qu’est-ce que la fente labiale et/ou palatine ?
La fente labiale et/ou palatine, communément appelée « bec de lièvre », est une malformation congénitale qui se forme au cours des premières semaines de la grossesse. Elle survient lorsque certaines structures du visage du bébé ne se rejoignent pas complètement pendant son développement dans le ventre de sa mère.
Cette malformation est présente dès la naissance. Elle n’est ni contagieuse ni infectieuse et ne peut donc pas se transmettre d’une personne à une autre.
On distingue principalement deux formes de malformations :
- La fente labiale :
- elle correspond à une ouverture au niveau de la lèvre supérieure. Elle résulte d’un défaut de fusion des structures qui participent à la formation de la lèvre, généralement entre la 4ᵉ et la 7ᵉ semaine de grossesse. Elle peut toucher un seul côté de la lèvre ou les deux côtés.
- La fente palatine :
- elle se caractérise par une ouverture au niveau du palais, c’est-à-dire la partie supérieure de la bouche. Elle est due à un défaut de fusion des structures qui forment le palais, principalement entre la 6ᵉ et la 9ᵉ semaine de grossesse.
Ces deux malformations peuvent se présenter séparément ou être associées chez un même enfant. Leur gravité et leur étendue varient d’un cas à l’autre.
Quelles sont les manifestations de la fente labiale et/ou palatine ?
Les manifestations dépendent du type et de l’étendue de la malformation. Elles peuvent notamment entraîner :
- Une ouverture visible au niveau de la lèvre supérieure ;
- Une ouverture au niveau du palais, parfois non visible à l’extérieur de la bouche ;
- Des difficultés à téter et à s’alimenter chez le nourrisson ;
- Des écoulements de lait par le nez pendant l’alimentation ;
- Des difficultés de prononciation et de développement du langage ;
- Des problèmes dentaires et d’alignement des dents ;
- Des infections de l’oreille et parfois des troubles de l’audition.
Une prise en charge précoce permet de réduire les complications et d’améliorer les perspectives de développement de l’enfant.
Quelles sont les causes de la fente labiale et/ou palatine ?
L’apparition de cette malformation est généralement liée à une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux. Dans de nombreux cas, sa cause exacte demeure inconnue.
Parmi les facteurs susceptibles d’augmenter le risque, on peut citer :
- Les facteurs génétiques :
- les antécédents familiaux de fente labiale et/ou palatine peuvent augmenter le risque de survenue de cette malformation chez un enfant. Toutefois, de nombreux enfants concernés naissent dans des familles sans antécédent connu.
- Les facteurs environnementaux :
- certaines expositions pendant la grossesse, notamment le tabagisme, la consommation d’alcool et l’exposition à certaines substances nocives, peuvent augmenter le risque.
- Certains facteurs liés à la santé maternelle :
- le diabète préexistant à la grossesse, certaines carences nutritionnelles et la prise de médicaments spécifiques, notamment certains traitements contre l’épilepsie, peuvent également intervenir.
Il est important de préciser que la survenue d’une fente labiale et/ou palatine n’est pas nécessairement liée au comportement de la mère pendant la grossesse. Les parents ne doivent donc pas être culpabilisés.
Comment prévenir la fente labiale et/ou palatine ?
Il n’est pas toujours possible de prévenir cette malformation, car ses causes sont multiples et encore imparfaitement connues. Cependant, certaines mesures contribuent à réduire les risques de malformations congénitales et à favoriser le bon développement du bébé.
Voici quelques recommandations importantes :
- Adopter une alimentation saine et équilibrée : privilégier une alimentation variée, riche en fruits, légumes, protéines et autres nutriments essentiels au développement du bébé.
- Prendre de l’acide folique : la supplémentation en acide folique, idéalement commencée avant la conception et poursuivie au début de la grossesse selon les recommandations médicales, contribue notamment à prévenir les anomalies du tube neural. Elle peut également être associée à une diminution du risque de certaines fentes orofaciales, sans garantir leur prévention.
- Respecter les prescriptions médicales : suivre les conseils du personnel de santé concernant la prise de fer, d’acide folique et des autres compléments prescrits pendant la grossesse.
- Effectuer régulièrement les consultations prénatales : consulter un professionnel de santé dès le début de la grossesse afin de bénéficier d’un suivi adapté.
- Éviter le tabac et l’alcool : ne pas fumer et ne pas consommer d’alcool pendant la grossesse.
- Ne pas prendre de médicaments sans avis médical : certains médicaments peuvent présenter des risques pour le développement du fœtus. Tout traitement doit être discuté avec un professionnel de santé.
La prévention passe également par l’information, la sensibilisation des communautés et le renforcement des connaissances du personnel de santé.
Quelle conduite tenir face à un enfant atteint d’une fente labiale et/ou palatine ?
Dans certaines communautés, les enfants nés avec une fente labiale et/ou palatine sont encore victimes de préjugés, de croyances erronées, de rejet et de discrimination.
Certaines familles, par manque d’information, considèrent à tort ces enfants comme des enfants maudits, des sorciers ou des êtres surnaturels, parfois désignés sous le nom de « Tohossou » dans certaines communautés du Bénin.
Ces croyances peuvent conduire à la dissimulation des enfants, à leur marginalisation et, dans les situations les plus graves, à des violences ou à des abandons.
Pourtant, les enfants atteints de cette malformation sont des êtres humains à part entière. Ils ont les mêmes droits que tous les autres enfants, notamment le droit à la vie, à la santé, à la protection, à l’éducation et à la dignité.
Face à un enfant atteint d’une fente labiale et/ou palatine, il faut donc :
- Ne jamais le traiter de sorcier, de fétiche ou d’enfant maudit ;
- Ne pas le rejeter, le cacher ou l’isoler ;
- Éviter toute forme d’injure, de moquerie ou de discrimination ;
- Lui témoigner affection, respect et considération ;
- Encourager ses parents à consulter un professionnel de santé ;
- Orienter la famille vers une structure ou une organisation spécialisée pour une prise en charge adaptée.
Il est essentiel de comprendre que cette malformation se traite médicalement et que les enfants concernés peuvent grandir, apprendre, s’épanouir et mener une vie sociale et familiale épanouie.
Quels sont les traitements de la fente labiale et/ou palatine ?
La fente labiale et/ou palatine peut être traitée efficacement grâce à une prise en charge médicale adaptée.
Le traitement repose principalement sur la chirurgie, mais ne se limite pas à l’intervention chirurgicale. Selon les besoins de chaque enfant, il peut également comprendre :
- Une assistance nutritionnelle et un accompagnement pour l’alimentation du nourrisson ;
- Une évaluation médicale et préopératoire ;
- Une intervention chirurgicale de réparation de la lèvre et/ou du palais ;
- Un suivi médical après l’intervention ;
- Un accompagnement orthophonique pour améliorer la parole et le langage ;
- Un suivi dentaire et orthodontique ;
- Une prise en charge des éventuels troubles auditifs.
L’âge de l’intervention et le protocole de traitement sont déterminés par l’équipe médicale en fonction de l’état de santé de l’enfant, du type de malformation et des conditions nécessaires à une intervention sécurisée.
Plus la prise en charge est précoce et bien organisée, meilleures sont les possibilités de réduire les complications et de favoriser le développement de l’enfant.
Comment EMERGENZA SORRISI BENIN accompagne-t-elle les enfants atteints de cette malformation ?
Au Bénin, l’ONG EMERGENZA SORRISI – DOCTORS FOR SMILING CHILDREN – BENIN (ESDFSCB) œuvre pour améliorer les conditions de vie et la santé des enfants atteints de fentes labiales et/ou palatines ainsi que d’autres malformations et pathologies invalidantes du visage.
À travers ses actions sanitaires, sociales et d’information, l’ONG contribue à faciliter l’accès des enfants vulnérables à des soins spécialisés.
Ses interventions comprennent notamment :
- L’information et la sensibilisation des populations sur les malformations faciales ;
- Le repérage précoce des enfants concernés ;
- L’orientation et la présélection des bénéficiaires ;
- La coordination de leur prise en charge médicale ;
- L’organisation de missions chirurgicales gratuites en collaboration avec des équipes médicales et des structures hospitalières partenaires ;
- L’accompagnement social des enfants et de leurs familles ;
- Le suivi des bénéficiaires et la promotion de leur inclusion sociale.
Grâce à ses missions de chirurgie gratuite, EMERGENZA SORRISI BENIN contribue à offrir une nouvelle chance aux enfants atteints de fentes labiales et/ou palatines.
Les parents ou les proches d’un enfant concerné peuvent contacter l’ONG pour obtenir des informations sur les possibilités de prise en charge et les modalités d’inscription aux prochaines missions chirurgicales.
Contacts :
Téléphone : +229 01 95 48 96 97 / +229 01 97 64 53 62
Nos objectifs
Dans le cadre de ses actions de prévention et de prise en charge des malformations congénitales, EMERGENZA SORRISI BENIN poursuit les objectifs suivants :
- Objectif général
- Contribuer à la réduction des risques de survenue de certaines malformations congénitales, notamment les fentes labiales et/ou palatines, et améliorer la santé ainsi que la qualité de vie des enfants et des populations vulnérables au Bénin, à travers la prévention, l’information, le repérage précoce et l’accès à des soins adaptés.
Objectifs spécifiques
- Renforcer l’information des femmes, des familles et des communautés sur les facteurs de risque associés aux malformations congénitales ;
- Promouvoir la supplémentation en acide folique conformément aux recommandations sanitaires, notamment avant la conception et au début de la grossesse ;
- Sensibiliser le personnel de santé à l’importance du suivi prénatal et des mesures de prévention des malformations congénitales ;
- Favoriser le repérage précoce et l’orientation des enfants présentant une fente labiale et/ou palatine ;
- Faciliter l’accès des enfants concernés à des interventions chirurgicales et à un suivi médical adapté ;
- Contribuer à la réduction des complications fonctionnelles et des conséquences sociales liées aux malformations faciales ;
- Lutter contre les préjugés, la stigmatisation et la discrimination à l’égard des enfants concernés.
ENSEMBLE, AGISSONS POUR UN BÉNIN SANS FENTE LABIALE ET PALATINE !
Un enfant né avec une fente labiale et/ou palatine n’est ni une malédiction ni une fatalité. C’est un enfant qui a besoin de soins, d’amour, de protection et d’une chance de grandir comme tous les autres.
Informer, prévenir, repérer tôt, soigner et accompagner : telle est notre contribution pour redonner le sourire aux enfants.
EMERGENZA SORRISI BENIN – Pour que chaque enfant puisse sourire.